天才厨师丧失味觉还罹癌,生命的最后,他照样活出价值

作者: / / 时间:2020-06-30 / / 浏览量: 371次

心理与灵性的纠葛:癌末病人的自我实现
那天早上,他妈妈帮我们拍了一张合照,这是张最适合放在投影片上的照片,他在照片中笑得好灿烂。我知道他为什幺那幺开心,他没有想过在自己人生的最后阶段,还能够做点有意义、成就他人的事情。
丧失味觉的天才厨师
参加完新加坡的演讲,回到离开一週的家―台湾,与上机前气爽晴朗的天空不同,空气中瀰漫着一层沉甸甸的雾霾。刚下了飞机,就接到一通迟来的电话,又或者,关于赴约这件事,终究是我迟到了。
「方医师,小叶走了。真的很谢谢你,这幺多年来,对我们家的照顾。」电话那头的女人努力维持住正常的声调,但说到最后却泣不成声。小叶是我照顾了非常多年的病人,他过世的时候才刚四十岁出头。我从他还是个年轻气盛的青年开始,就是他的主治医师,将近二十年的医病相处,到最后,与其说是病人和医师之间的关係,不如说像多出了一个弟弟。
他很年轻就替知名的五星级饭店工作,在那个年代,算是相当有天分的厨师。然而,他第一次挂精神科门诊的时候,却是以一名不太搭调的酒精成瘾患者身分,进到诊间来。小叶很会做广东菜,从年轻时就喜欢喝两杯,后来越喝越多,变成一下班就喝酒,而上班只要做到有使用酒的料理,也会偷偷地喝。最严重的时候,还住进精神科病房,因为压力、因为忧郁症,喝酒成瘾的情形每况愈下。
几年的治疗,虽然让他获得了比较好的控制,但小叶的舌头因为长年酒精影响,已经无法判断出食物的鹹、淡。虽然曾经考虑过回老家开餐厅,却因为味觉麻痺,导致他一直没办法回头做厨师的工作。
我还记得,有一次小叶住在我们的精神科病房,参加病房的职能治疗活动,职能治疗师为了他的复健,请他煮广东粥给病人和医护人员享用,于是职能老师兴致勃勃地买了一些配料回来。
因为医院不能用瓦斯,讨论老半天,最后决定扛了一台电磁炉来病房。「这样够鹹吗?」已经很久没有煮东西给别人吃过的小叶,显得有些担忧地问治疗师。
「嗯,我觉得口味好像有点太重了。」治疗师尝了一口,微微皱着眉头。「那得少放半颗皮蛋。我再继续熬一下,粥要熬得够绵密才会好吃!啊!等等,蛋花要最后放。」提起料理,他的眼神总是容光焕发,我知道小叶一直努力对抗自己的酒精成瘾,就是为了有天能回去做厨师。熬好的粥,他特意分了我一大碗,我吃下去,觉得非常好吃。

重回乡村,完成心灵解放
大概在小叶三十五岁的时候,发现自己得了癌症。其实在那之前,他就一直觉得嘴巴不太对劲,因为长时间喝含有高浓度酒精的高粱等,又有抽菸的问题,口腔、食道黏膜都受到了不小的伤害,癌细胞沿着咽喉扩展到头颈部,变成了不能忽略的肿瘤。
我记得他被宣判得了癌症的时候,第一次回来我的门诊报到,神情显得有点焦虑、有点紧张,我问他:「之后想怎幺走下去?」他用微微的苦笑回应我。「本来的目标是回去当厨师,现在看来应该不可能了。」他抓抓头,犹豫了一会继续说下去:「我老家附近有一块不是很大的田爸妈的意思是,不然我就回去像小时候那样,种种西瓜、筊白笋什幺的,一边化疗,一边做农夫。方医师,你觉得呢?」「听起来是个不错的主意。」我告诉他。
我知道他其实是想要别人推一把,对于已经没办法完成梦想的小叶,这是他苦思许久之后,才终于找到的另外一条路。回到老家的他,每次来到我的门诊,看起来确实快乐多了,针对肿瘤的放射治疗,也获得不错的成效。有阵子,他还会专程抱着自己种的超大西瓜到门诊送我。「比起西瓜,肿瘤看起来小得多了吧。」小叶自我解嘲的边说边笑,看到他的笑容,我想,当初推他一把的决定是正确的。
身为一位精神科医师,我一直觉得,帮助病人做生命回顾,甚至协助他们找到自我内心的「信念」,是一件很重要的事。心理与精神的治疗,其重要性不亚于抵抗癌症的化疗。不论是生命即将走向终点的病人,或是刚刚获悉自己罹患绝症的病人,面对自己一生是怎幺走过来的,除了是协助他们自我价值重建的过程,更重要的是,帮助他们弄清楚自己到底想要什幺。
强悍的她,和自卑的他
小叶的故事并没有一个完美的结局,在他面对疾病努力奋战的时候,他的亲姊姊也宣告得了癌症。然而,小叶的姊姊没有他那幺幸运,治疗不仅不如预期,后期几乎需要小叶长期看护她。这时候,小叶的身分变得有点複杂,他本身既是癌症病患,却又是末期病人的家属,化疗的同时,也必须照顾自己的姊姊。
疾病中的手足关係,每个家庭各有差异,有些兄弟姊妹的互动本来就不多;有些则是小时候很好,长大后却因忙碌逐渐疏远,等到最后发现病人的时间已经所剩不多了,就会出现一种愧疚感,并且十分抗拒亲人的死亡,小叶的情况就刚好属于后者。
有段时间,小叶会固定来看我的门诊,他来的时候,大部分都在谈论他与姊姊之间的关係。「我姊从小就样样比我强,运动是、读书也是,二十几岁就考了个稳定的公职,认份工作一辈子,从来不用爸妈操心;而我呢,当上厨师之后,可能嫌生活过得太平淡,最终跑去当了酒鬼。」他无力地耸肩笑了笑。
小叶是家中的小儿子,爸爸妈妈最疼的那个,相比之下,姊姊因为是家中的老大,凡事都独立自主,这样的落差感,可能总让他感到微微地自卑。「其实小时候,她的书包都是我帮她背的。」他停顿一下,用手抹了抹脸颊继续说下去:「这幺强悍的她,怎幺偏偏在治疗上输给我呢?」 最后,在姊姊过世后的几个月,他的头颈部癌症也复发了。

爱的请託
这一次的复发,跟前次状况不太一样,虽然癌细胞没有继续长大,但是停滞在上面,也没办法根除。小叶从短期住院,到后来住院时间越来越长,只要看到他没回门诊,就知道他又住院了。趁着会诊的机会,曾经看过他几次,知道状况其实很不好,那阵子我刚接手安宁疗护教育示範中心主任,犹豫着到底该不该把他转过来。虽然,长期替他看诊,也跟做安宁没两样。
某一天中午,我到医院附近的小吃摊吃着午餐,刚好看到他妈妈也在里面吃饭,因为是长年的病人,所以认得他爸妈。我坐在她左手边跟她打招呼,边吃东西、边看着电视,我想着她会不会有话要对我说,因此一直坐在那边陪她。「我很清楚我们家小孩的状况。」放下筷子,她这样对我开口。「女儿前阵子也过世,所以我很清楚,儿子大概不行了。」从他妈妈的谈话中才知道,原来安宁共同照顾小组已经去看过小叶,只是他一直不愿意转到安宁病房。
我能理解小叶的心情,通常六、七十岁以下的病人,对于自己的病情常常会採取「抗拒」的心态,因为总是希望时间再多一点,无法接受这幺快进入安宁疗护。而年迈的长辈照顾年轻的病人时,心态上也比较不容易接受,大多挣扎着祈求有治癒的可能。但是小叶的妈妈有过癌症丧女的经验,所以她看得出来,再继续下去,情况也不会改善。
「我知道他是顾虑我和他爸,我们两个。」妈妈这样对我说。「方医师,我儿子非常尊敬你,你讲什幺话,他都会听的,你可不可以帮我讲一下?」那天下午,我正好要去台北马偕看门诊,无法第一时间去看小叶。因此,我对他妈妈说:「您跟小叶讲,刚刚吃饭遇到方医师,就说我叫他转来这边,我会照顾他。」
当天下午,还没下班,就听到小叶同意转过来的消息。他住进来的四、五天之后,虽然因为癌症影响到讲话功能,只能用气音说话,不然就是用手写,但因为安宁病房不再做抗癌性治疗,拥有了喘息机会,体力慢慢恢复。于是,大部分的时间都是清醒的。
面对死亡的勇气
二○一七年八月初,受邀参加新加坡举办的亚太安宁会议,大会给了我一个演讲题目:精神科医师在安宁疗护中扮演的角色。我马上想到了他。
趁着某天查房,我试探性地问他:「小叶!我在新加坡有一个安宁疗护的演讲,我想讲你的人生故事,可以吗?」小叶用不善书写的手,慢慢写下三个字:「为什幺?」我说:「我照顾你很久了,从精神科的病人一直到变成安宁疗护的病人,用你的例子来讲安宁的题目,可以帮助到其他人,也能让工作人员知道怎幺面对这样的状况。」他听了很高兴地点点头。
在一旁的妈妈立刻就帮我们拍了一张合照,这是张最适合放在投影片上的照片,他在照片中笑得好灿烂。我知道他为什幺那幺开心,他没有想过在自己人生的最后阶段,还能够做点有意义、成就他人的事情。我们常常讲,怎幺满足末期病人心理层面的需求?有些人透过信仰宗教的方式,最后成为了基督徒或是佛教徒。
信仰的关键其实不在于能不能从宗教中寻求慰藉,而在于给予病人面对死亡的勇气,比如说,佛教徒面对自身的病痛,会觉得是人生无常;而基督徒则认为,这是回到天家以前,经历的最后一个苦痛。有些无神论的病人,本身没有宗教信仰,但可能也抱持着某个「助人」的信念,希望自己的生命走到最后,还能以别种帮助他人的方式,展现出自我价值。

最后,迟来的相片
这次前往新加坡开会,因为身为亚太安宁医学会的理事,必须提早到场,也要比其他同行的伙伴晚一天回来。出国前,我去看了小叶最后一次,他状况不好,人又更虚弱了。好不容易捱到最后一天结束,刚下飞机,就接到社工师打来的电话,小叶在我回来的前一天就走了,据说是睡梦中离开的。
小叶的离开,并非是没有预期的突如其来,然而,我的内心仍然带了些感慨与不捨,这是一个很长的故事,佔据了我职业生涯中非常大段的历史,整个过程中,我一直是他的医师。虽然随着他的人生阶段,扮演着不同角色,但不管是扮演精神科医师,还是安宁医师,我都是他的医师。
我始终记得,小叶妈妈在小吃店对我说:「我跟他讲什幺都没有用,你讲可能会有用。」他走了之后,我一直在思考,如何把这样一个服务加进医护模式中。对于病人来说,能够找到一个理解他的人很重要,这个人不一定非得是医师,长期陪他走过来的亲人、社工师、牧师也行。精神心理层面的介入,能够协助病人避免在疾病的中途,找不到人能解决他心理上的困扰。
有时候病人需要的只是「推他一把」,一如小叶,他知道自己身体到了某个阶段,可是他挣扎着下不了决定。其实小叶在安宁病房的时候,不像加护病房每天几乎昏睡,有时候精神好一点,也可以听听音乐、做点东西、透过纸笔讲讲话,更重要的是,能跟他的家人相处最后一段时光。
身为一名医疗人员,除了拯救生命外,还能带给别人什幺?如果有一个角色,也许不一定要像是我这样的角色,心理师也可以,能够把病人的心理层面当作重要事情看待,贯穿前后、全程参与,在他早期生病时,能够跟他谈论心理状况。那幺面对有需求的人,尤其是急重症或癌症末期病人,就能帮助他在关键时刻,做出人生重要的决定,而那个决定,有可能会改变他的心理状态,甚至生命品质。
新加坡那场演讲,我用了一片快要掉落的叶子当作简报画面,我对研讨会上的所有人说:「现在告诉你们的案例,是关于一片叶子的故事,回去的时候,不确定他还在不在这个世界上,如果他还在,我要亲口告诉他,我把你的故事讲给大家听到了;如果他过世了,我就跟他爸爸妈妈说,我已经把你们儿子的故事,讲给大家知道了。」
因为演讲,我比别人晚了一天回来。当我下了飞机回到台湾、回到工作岗位时,先我一步回来的安宁病房牧师告诉我,小叶的妈妈一直哭、一直哭。她不忍心便上前去安慰:「主任有讲你们家小孩的故事,现场很多人听到这个故事都很感动。」「您看,我有在现场拍照。」牧师拿着相片指给叶妈妈看,叶妈妈看了照片,照片有我,也有投影片里小叶的照片,妈妈终于不再哭泣。「这样我们家儿子也能放心了。」叶妈妈对牧师说。
我常常想,小叶最后一定还想跟我见上一面,问问演讲的结果,但是因为我是最后一个回来,比别人晚了一步,没有办法亲自告诉他,大家听到他的故事了。可是叶妈妈看了照片,知道研习会现场的人,都听到她儿子的故事,知道儿子不是什幺都没留下,就不哭了。怎幺样让病人度过最后的余生,希望家属如何参与他的心愿,这件事不仅对于病人重要, 对于家属来说,也很有意义。
如果这个人的生命最后,是希望到某个地方再走一遍,但家属知道不可能或是不愿意去做,等到事过境迁,病人走了之后,只要有人提到那个地方,通常家属就是痛苦、悔恨。因此,协助病人完成生前最后的愿望,是一件相当重要的事。如何让生命获得重视,同时展现它的价值,是一个长期照护的观念,更是一个安宁的理念。



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